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现在咱们身边大部分人家都只有一个孩子,如果谁家里有一对双胞胎,而且是龙凤胎,您是不是会觉得像中了百万彩票那样难得呢?在江苏省南京市下关区的一处民房里,就住着这样一家四口,父亲郭召来和母亲王晓志从农村来到这里打工,两个孩子跟随在他们身边。想像中这幅生活场景应该是挺美好的,在几天前他们还遇到了让一家人更高兴的事,是什么事呢?
2009年2月24日南京市阴雨绵绵,而郭召来和妻子王晓志的心中却是晴空万里,他们高高兴兴地带着一对双胞胎儿女来到了南京火车站,准备登上开往北京的火车。为什么说他们高兴呢?他们去北京干什么呢?
郭召来:我家女儿可以先到一定的医院做检查 符合条件的话 他说就可以给我家女儿做手术了 申请到一笔捐款。
原来,中午郭召来刚要做饭的时候,接到了中国红十字基金会的电话。这个电话通知郭召来,他女儿佳瑶的资料已经通过了中国红十字基金会的初步审核,可以到北京同仁医院接受检查。如果检查结果正常,佳瑶就能够在中国红十字基金会的帮助下接受一个改变命运的手术,植入人工耳蜗。因为佳瑶的听力有问题,但郭召来夫妇已经没钱给她医治。
郭召来:我家女儿当初生病也都是靠网友的帮助 包括手术费 康复费 因为我们家毕竟在农村 我们结婚也没房子 有可以卖的东西必然把它卖掉 基本上筹一点钱 但是亲朋好友的钱基本上已经筹不到了。
郭召来一家租住在这个位于南京市下关区的平房里,一说起家里有一对龙凤胎,郭召来和妻子王晓志那种喜悦就溢于言表。
一对龙凤胎降生在春节前两天,这是天大的喜讯。但这种喜悦随即就被问题冲淡了。
王晓志:第二天小孩就开始有反映。
郭召来:用小调羹喂一滴水 嘴唇就发紫。
王晓志:缺氧就转到大医院去了。
郭召来:那个年过得心情特别沉重。
王晓志:医生给我家老公病危通知书。
经过抢救,儿子佳伟和女儿佳瑶先后离开了医院。在小两口的悉心照料下,两个小家伙能吃能睡的,做父母的本该很高兴的,可郭召来却发现些异样。
郭召来:有个鲜明的对比 我家儿子会坐 甚至搀着他都能走两步了 她那时候不可以走 医生诊断是说脑瘫。
王晓志:我都不敢想象 我说怎么可能呢
脑瘫,这病能治吗?得怎么治呢?
王晓志:医生说做康复
郭召来:做功能训练
王晓志:因为经济上面的问题 做了两个疗程
郭召来:小孩又生病又干什么的 钱基本上已经用完了 开始借钱
女儿还不到一岁,就已经是医院里的常客了。给女儿治完了脑瘫,他们已经家徒四壁。转眼到了春节,热闹的鞭炮声非但没有让郭召来乐起来,反倒让他们又发现了两个孩子的不同。
王晓志:过年放炮 我家儿子哭 女儿没反应
此时的郭召来夫妇一点过年的心思都没有,他们马上带着佳瑶到医院检查。佳瑶的听力到底有没有问题呢?
王晓志:检查耳朵听力 没有什么听力
郭召来:大于120分贝才能听得到 诊断上面写的是极重度耳聋
王晓志:当时又给我们一个大的打击
接二连三的打击,让郭召来夫妇不敢多想。极重度耳聋是不是就意味着,女儿永远被隔绝在有声世界之外呢?
郭召来:医生说你要配助听器
郭召来给女儿去买了助听器,但似乎效果不大。他又带着女儿去其他医院检查,然而检查的结果比以往任何一次都让他们难以接受。
南京大学附属南京儿童医院 王刚:这个小孩虽然是听力不好 不能走路 但更重要的是脑子的问题引起的 必须要做一个手术
郭召来:一生中我都会记住那天的 当时医生说你家女儿是颅缝早闭
医生说,佳瑶的颅骨已经限制住她的脑部和全身发育,如果不尽早手术,可能导致痴呆,手术的费用至少得2万多元钱。
郭召来:当时我已经是山穷水尽 借都借不到钱
郭召来和妻子都更沉默了。从孩子出生,王晓志就专职在家照看;而为了给佳瑶看病,郭召来也快被辞退了。女儿身体不好,家里又没有积蓄,这2万多元的手术费从哪儿来呢?
郭召来:不可能因为没有这几万块钱 而叫你家女儿在床上躺一辈子 别人说要不你到网上发发帖 我就到网上发帖 发帖以前根本不懂 硬逼的 赶鸭子上架
郭召来试着把一条简单的求助帖发到了网上,会有人来帮他们吗?
王晓志:还好碰到了一个无锡的网友 搞了博客什么的 很多人都看到了
2008年3月,郭召来第一次在网上发出求助贴,一个多月的时间里,热心的网友给予他们一家很多帮助,终于筹集到了佳瑶的手术费2万多元。
王晓志:我家女儿住院的钱准备好了 可以手术了
2008年4月31日,在南京市儿童医院,郭佳瑶接受了治疗颅缝早闭的开颅手术,手术时间持续5个多小时,最终手术成功。手术后,经过三个月的康复训练,小佳瑶能坐,也能走路了。
郭召来:她比别的孩子都快 感到很欣慰 我也被我家女儿坚强的毅力所打动
几个月后,佳瑶的身体壮了,个子高了,她能跟弟弟一起做很多游戏了。生活中她应该有个姐姐样了吧?
您看,弟弟都伶牙俐齿了,佳瑶却还不会说话。同样是在看卡通片,与又唱又跳的佳伟相比,佳瑶基本上是沉默的。
一起叫两个孩子回家,佳伟很快就跑回来了,而佳瑶却还没反应。
邻居大妈:经过各个方面的帮助 那个大孩子 走路跌跌撞撞 还能走一点 也不大会说话 也听不到 再加上家庭生活也困难 也不看她买什么菜
看着两个孩子差别却越来越大,郭召来夫妇总是莫名地感伤。女儿都会走路了,他们怎么还不高兴呢?
王晓志:我做梦都在想她叫爸爸妈妈 一醒来 她睡在我身边
前两年一而再,再而三的打击,没有击垮这一家人,现在佳瑶会走路了,佳瑶开口说话的梦想什么时候能实现呢?
王晓志:带她去查听力
郭召来:检查结果基本一致 极重度耳聋
王晓志:建议你最好的办法就是换人工耳蜗
但一打听人工耳蜗的价钱,郭召来夫妇又被吓了一跳。
王晓志:那个钱的数字对我们来讲就是天文数字
郭召来每月1千元的工资,就算不吃不喝,也得15年才能攒够15万。有人劝他放弃这个孩子,他是怎么想的呢?
郭召来:能给她看好 我会尽量给她看好 哪怕就是跪 哪怕给人磕头 这个责任是根本推卸不掉的责任
郭召来在网上诉说着自己内心的痛苦,一个听障方面的网站表示愿意给佳瑶提供一对助听器,他们为什么要帮助佳瑶呢?
网友 爱听才会赢:这个是我从业那么多年以来看到的最执著的父亲 小孩听力损失相当严重 因为家庭经济的原因做不了什么
网友 海龙大哥:我是耳聋 我知道聋和哑有关系 聋不注意就是哑 听力刺激不要停止 尽快能让她开口说话
那这副大功率助听器对佳瑶的听力到底有多大帮助呢?
王晓志:刚开始还能听得见
郭召来:现在对声音没反应了
郭召来再次带着女儿来到医院,佳瑶的听力有什么变化吗?
郭召来:检查结果基本一致
王晓志:最好的办法就是换人工耳蜗
给女儿置换人工耳蜗,虽然成了郭召来心中一个遥不可及的愿望,但他还是尽力去为女儿争取。前不久,郭召来把佳瑶的情况反映给我们《生活567》栏目。栏目记者了解到佳瑶的家庭情况,了解到佳瑶的听力对低于90分贝的声音没有任何反应,很适合植入人工耳蜗。如果佳瑶的耳部植入这样一个电子芯片,再经过一段时间的语言康复训练,就可以和正常人交流了。郭召来多么向往能与女儿交流啊!
郭召来:如果我的耳朵可以给她 我两个耳朵都可以给她 哪怕就是叫我去做什么事情 只要不违法的事情 我都可以毫不犹豫地去做
在记者的帮助下,郭召来为佳瑶填写了一份申请,争取中国红十字基金会的天使回声基金,这个申请可能给佳瑶什么帮助呢?
中国红十字基金会副秘书长 刘选国:天使回声基金是中国红十字基金会2007年联合中央电视台设立的一个专门救助贫困失聪儿童的专项基金 它主要是帮助失聪的儿童植入人工耳蜗 让他来恢复听力
申请这项基金需要患儿家里自筹一部分资金。郭召来拿出女儿的捐助账本,剩下的捐款够不够用呢?佳瑶能否通过中国红十字基金会的专家评审呢?郭召来一家在默默地等待,他们希望幸运再次降临。然而,申请递交了几个月了,也没见回音,郭召来又开始烦恼起来。这天中午,郭召来正要准备午饭,电话忽然响了,是谁打来的呢?
这就是节目一开始您看到的那一幕,郭召来接到了中国红十字基金会的电话,说佳瑶的申请已通过初步审批,郭召来可以带佳瑶去北京同仁医院检查,如果结果符合条件,佳瑶就能在中国红十字基金会的捐助下接受人工耳蜗的安装。郭召来一放下电话,就马上把这个好消息告诉妻子。
郭召来:红十字会的 红十字基金会的 北京的 天使回声基金 带瑶瑶到一定的医院去检查 符合条件 就能做植入人工耳蜗手术
也许是漫长的等待让他们冲淡了一直以来的梦想。
王晓志:希望奇迹会出现 能听见女儿喊妈妈
也许是女儿太多的病痛让他们忘记了微笑子面容。
王晓志:我太高兴了 我家女儿终于等到了这一天 你可以叫妈妈了 你知道吗
记者:打算什么时候去
郭召来:打算越快越好 谢谢这么多好人在帮着我家女儿 这是我梦寐以求 等到现在 已经整整等了三年 真的不敢相信 如果晚上有车的话 就晚上走 等一下筹一点路费 住哪儿 其实我们大人无所谓 关键是小孩 医院那边 火车站那边都可以睡的。
郭召来高兴得饭都没吃就出门去借路费了,他还能借到吗?
借来了200元,郭召来估摸着坐慢车可能也够了,就赶紧让妻子收拾行李,准备当天就动身去北京。这时忽然有人敲门,原来是租给佳瑶助听器的网友来看她。他们发现这个助听器有点小问题,需要拿回去修一下。得知佳瑶就要去北京做检查,他们临时给郭召来一家凑了点儿路费。
拿上行李,郭召来一家来到了南京火车站,和记者一起登上了开往北京的列车。两个孩子兴奋得不得了,尤其是佳瑶,到半夜依然很精神。她这样不会影响即将进行的检查吧?
佳瑶和佳伟的年龄只差一分钟,但他们的命运却千差万别。在众多好心人的帮助下,佳瑶终于有机会到北京为安装人工耳蜗做术前检查了,我们很为她高兴。那佳瑶马上就要面临的检查会怎样呢?佳瑶能够顺利地安装人工耳蜗,回到有声的世界吗?早上6点半,郭召来一家一下火车,就带佳瑶来到同仁医院接受检查。
第一项检查需要在深度睡眠状态下进行,佳瑶睡得很香。[检查现场]这几项检查进行得很顺利,检查结果怎么样呢?佳瑶能做手术吗?郭召来一家人来到病房默默地等待着。 与此同时,中国红十字基金会的会议室里正在进行一个交接仪式,漫步者公司愿意投入专项资金参与天使回声基金对佳瑶的手术资助。
漫步者市场部经理 张文经:不只是关注郭佳瑶 一直关注这一块很多孩子 漫步者2007年和中国红十字会联合发起漫步者天使回声基金
通过中国红十字基金会与漫步者公司的共同努力,佳瑶的手术费用问题基本已经准备到位。佳瑶的检查结果到底怎样?她能顺利进行手术吗?北京同仁医院的病房里,佳瑶已经进入梦乡,郭召来守在女儿身边,检查结果还没出来,他担心吗?
父亲:我现在的心情非常地 喜忧参半 我也不知道是否现在 目前还有一项CT报告没出来 但是我希望我家女儿能抓住这次机会
下午1点多,佳瑶接受行为听力测试,这个测试能看出佳瑶的智力情况、情感情况等等。
在北京同仁医院人工耳蜗中心,郭召来看到了正在接受人工耳蜗开机的小朋友。
郭召来向往佳瑶也有这样一天,佳瑶的最终检查结果还没有出来,他想知道到底什么样的孩子能够接受人工耳蜗的植入手术呢?
北京同仁医院 龚树生:植入人工耳蜗之前 但靠一个简单的听力学检查是不够的 应该还有影像学的资料 还有孩子智力发育的情况 还要孩子情感方面的问题 以及家长对人工耳蜗知识的了解情况 所以人工耳蜗植入之前应该是一个全面的权衡
佳瑶的CT检查结果出来了,她能顺利进行人工耳蜗的植入手术吗?
龚树生:这是前庭和弥路 但是耳蜗基本上没有发育 我跟你说 这孩子不适合做人工耳蜗 一点机会都没有 反正她这个是不适合耳蜗植入 因为她这个耳蜗基本上没有发育 所以做了没有任何意义
这个诊断结果让现场所有人大吃一惊,佳瑶的圆梦之路差一步就要实现时却被判了死刑。而佳瑶却浑然不知,和弟弟还玩着呢。
王晓志:你真让妈妈失望 姐姐今天多可怜 这么好的机会 姐姐可怜死了 以后就听不见了 她对不起人 真的太谢谢你了 是她没有这个福气
记者:有很多孩子像咱们家孩子这样听力有障碍 但是可以手术的 如果这个钱 你们愿意 你们希望这个钱给别的孩子救助吗
郭召来:愿意 愿意 我希望下一个得到救助的小孩 他能听得到 能叫爸爸妈妈
佳瑶的耳蜗先天发育畸形,即使安装了人工耳蜗也不会对她听力有任何帮助。这个消息对于郭召来一家来说有如死刑判决,能听到佳瑶清晰地叫声爸爸妈妈成了难以实现的奢望。但执着的郭召来不会放弃,就在检查的第二天,郭召来已经开始为佳瑶寻找手语学校而奔走。他和妻子王晓志也想通过我们栏目转达他们的愿望——他们希望当初中国红十字基金会准备帮助佳瑶的那部分天使回声基金能够帮助其他的贫困失聪儿童,替佳瑶对众多好心人大声说出“谢谢”!如果您身边的孩子需要这样的帮助,欢迎您与我们栏目联系,我们会与中国红十字基金会共同把佳瑶的梦想延续,为贫困失聪儿童圆梦!